"Den 18. juni bliver jeg ringet op på arbejde, fordi Adam har slået sig i et frikvarter, hvor han spillede fodbold med sine klassekammerater," fortæller Janni, Adams mor. Hun bor med sin mand og deres to børn i Svenstrup lidt uden for Aalborg. "De siger, det kan være en forstuvning, som bør tjekkes. Min mand henter ham og fortæller mig, at Adam ligger på sofaen og virker lidt medtaget. Da foden hverken hæver eller er rød, beslutter vi at holde ham hjemme, lægge is på og holde øje."
Da Janni kommer hjem, er Adam ved godt mod. "Foden ser stadig fin ud, og vi tænker, at det bare skal have lidt tid. Børn slår sig jo tit, uden det behøver være alvorligt."
To dage senere, på Adams 10-års fødselsdag, skal han med fritidsklubben til en stor fest i det lokale legeland. "Det er vigtigt for ham at deltage, så vi låner et par krykker fra en veninde. Han klarer sig igennem dagen, og vi tænker stadig ikke, at der er noget alvorligt galt," fortæller Janni.
Men det kommer til at ændre sig i de følgende uger. "Jeg lægger mærke til, at han begynder at halte og bevæge sig besværet. Han kommer til lægen, som mener, det er en lille forstuvning, som vil tage 4-6 uger at hele."
Familien har planlagt en aktiv sommerferie med ture på stranden og fodboldskole for Adam. "Vi er en meget aktiv familie. Men alt bliver helt anderledes end forventet. Adam har stadig ondt og kan på det tidspunkt næsten ikke gå. Det eneste, han kan holde til, er at være i poolen," husker Janni. "Vi forsøger at være optimistiske og holde humøret oppe. Vi har en klar forventning om, at anklen vil være fin igen efter de 4-6 uger."
Men efter 5½ uge er smerterne ikke aftaget. De er faktisk blevet værre. Fodboldskolen, som Janni fortsat ønsker Adam skal deltage i, for at han kan være sammen med sine kammerater, bliver en miserabel affære. Adam sidder på sidelinjen og ser på kammeraterne uden mulighed for at deltage.
"Det giver ingen mening for mig. Jeg kontakter lægen igen, og vi bliver sendt til røntgen. Der er ingen brud, men Adam kan næsten ikke støtte på foden længere. Vi bliver igen henvist til at se tiden an og vente og se."
Smerterne fylder nu så meget, at Adam nævner det mange gange hver dag. ”Når Adam står op kl. 6 om morgenen, er hans første sætning: ”Jeg har helt vildt ondt i anklen.” Hver morgen. Det påvirker mig, og jeg får følelsen at, at noget er helt galt,” husker Janni.
Janni insisterer på at få hjælp og kontakter lægen for tredje gang, hvor familien bliver henvist til en fysioterapeut: "Da vi kommer derhen, kan hun slet ikke røre hans fod. Bare det at tage strømpen af er et problem. At der kan være tale om en forstuvning, udelukker hun med det samme. Hans symptomer er nu så voldsomme, at hun ikke vil røre ved anklen. Hun frygter, det er nerveskader," fortæller Janni, som bliver forskrækket over fysioterapeutens udmelding.
”Hun anbefaler os at gå hjem og træne, altså at røre ved anklen. Jeg finder en fjer, det går ikke. Jeg prøver med en sytråd. Det kan han slet ikke. En sytråd! Det er jo ikke normalt, jeg forstår slet ikke, hvad det kan være.”
På det tidspunkt er Adam stærkt påvirket af situationen og virker slet ikke glad. Hans manglende aktivitet gør det svært for ham at finde glæde i hverdagen. Et forsøg på at cykle slår fejl, for det gør også ondt i anklen.
”Adam ser sine kammerater mindre og mindre. Hans smerter fylder det hele, han bruger al sin energi på at have ondt og har ikke energi til noget andet.” Adam begynder at spille bordtennis i stedet for fodbold, og familien beslutter sig for at tage i svømmehallen hver lørdag, så Adam kan få lidt bevægelse ind i sit liv. "Vi samler på gode oplevelser," siger Janni. "Hver dag skal der være noget positivt, og vi kan mærke på ham, at det hjælper på humøret, når han er aktiv og i bedste fald kan glemme anklen en smule.”
Fysioterapeuten anbefaler en MR-scanning for at udelukke nerveskader. "Det er svært at få tid hos lægen og – skal det vise sig – endnu sværere at få en henvisning til en MR-scanning. Da Adam endelig får tid hos en speciallæge, mener den specialiserede læge ikke, en scanning overhovedet kan komme på tale. Han mener også, vi skal vente og se tiden an. Det er normalt at børn har ondt i lang tid, siger han, det kan tage halvandet år.” Janni tror ikke sine egne ører og får – lige der – nok: ”Nu stopper det. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, han har ondt i døgnets 24 timer, vi kan ikke bare gå hjem og vente.”
”Det ligner mig slet ikke, men jeg føler, Adam er ved at udvikle en depression. Jeg nægter faktisk at forlade rummet, før jeg får en tid,” fortæller Janni, og fortsætter: ”Derefter tager det alligevel 1½ måned at få scanningen, og i den periode bliver Adam mere og mere nedtrykt. Han føler sig udenfor i skolen og kan ikke være med til noget som helst. Vi kan slet ikke kende vores før så glade og friske dreng."
For Janni og resten af familien er ventetiden hård. Usikkerheden gør dem magtesløse, og de føler sig alene med problemet.
Da dagen for MR-scanningen oprinder, viser den et overrevet ledbånd. Men det kan langtfra forklare Adams smerter. "Lægen siger, at det skal trænes op, men at det ikke bør gøre så ondt eller tage så lang tid. Vi er meget frustrerede, fordi vi stadig ikke har fået nogen forklaring på hans voldsomme smerter."
Før ankelskaden havde Adam i længere tid døjet med mavesmerter, som opstod i forbindelse med mistrivsel i skolen. Lægen havde tegnet et billede, der viste, hvordan Adams opmærksomhed på smerterne i maven kunne opfattes som en motorvej fuld af biler, der holdt smerterne ved lige.
Efter MR-scanningen har Janni og Adam en afsluttende tid hos den børnelæge, der havde behandlet Adam for det, som Janni nu tænker, var funktionelle mavesmerter. Lægen forklarer, at selvom maven nu har det fint, kan en forklaring på de voldsomme smerter i anklen være, at smerten er ’flyttet’ ned i anklen – og at Adams opmærksomhed på anklen udgør en ny ’motorvej’ for smerterne, og at denne vej helst skal blive som en lille tilvokset sti i skoven, så smerterne kan holde op. Lægen foreslår det digitale behandlingsforløb Min Magiske Mave, fordi principperne i forløbet måske kan bruges på anklen.
Janni, som på det her tidspunkt er desperat efter at hjælpe Adam, er villig til at prøve alt.
Samtidig bliver familien kontaktet af en fysioterapeut fra PPR, som fortæller om CRPS (komplekst regionalt smertesyndrom, tidligere kendt som refleksdystrofi) som mulig diagnose. "Hun forklarer, hvad CRPS er, og at hun alene ud fra Adams journal og én telefonsamtale med mig er overbevist om, at det er det, Adam fejler. Det er lige efter bogen, siger hun."
”Jeg bliver så glad. En kæmpesten falder fra mit hjerte. Endelig taler jeg med en, der ved, hvad det handler om, og hvad vi skal gøre,” fortæller Janni, der berørt genkalder sig lettelsen fra den telefonsamtale.
Fysioterapeuten har erfaring med CRPS og begynder at arbejde med Adam. Til den første konsultation siger hun til ham: ‘Din ankel er rask, men din hjerne fortæller dig noget andet.’ Men Adam deler ikke Jannis lettelse. Han er underlig sløv og fraværende under hele første konsultation, og Janni kan ikke forstå det.
Da de kommer ud til bilen, reagerer han. Adam er enormt vred og chokeret og føler sig forrådt: ”Hun lyver mig lige op i ansigtet, mor, når hun siger, min ankel er rask. Damen aner ikke, hvad hun taler om.” Janni får straks fat på terapeuten, og de aftaler, at hun starter forfra næste gang. Det tager noget tid efter den start at genopbygge Adams tillid til fysioterapeuten.
I dag har Adam en god relation til fysioterapeuten. "Hun leger med ham, så han glemmer smerterne, og hun arbejder målrettet på at styrke foden, uden at Adam oplever, at det handler om anklen," forklarer Janni. ”Og hun er meget begejstret for, at vi kører Min Magiske Mave samtidig – da forløbet er baseret på de samme principper, som fysioterapeuten arbejder med.”
Janni lærer hos fysioterapeuten, at anklen skal trænes op, men at det også handler om at flytte Adams fokus til noget positivt – en indsigt, som børnelægen også har understreget, og som forløbet med Min Magiske Mave underbygger. For ved konstant at tænke på smerterne, bliver de holdt ved lige.
Adam bliver hurtigt fanget af de fortællinger og øvelser, som Min Magiske Mave består af. Gennem animationer og små historier lærer han, at smerterne i anklen kan hænge sammen med hans følelser og tanker. Øvelserne er enkle og skræddersyet til børn, og han begynder at finde tryghed i at opdage, hvad der egentlig foregår i hans krop. "Videoerne og lydfilerne hjælper ham til at lære, hvordan hjernen påvirker smerterne. Vi oversatte ’mave’ til ’ankel’ i forløbet simpelthen ved at sige ’ankel’ højt, hver gang der bliver sagt mave. Til sidst er det ikke længere nødvendigt. Han oversætter det selv til ankel – helt automatisk. Behandlingen gør en kæmpe forskel."
"Det bedste er, at det giver Adam kontrollen tilbage. Det allervigtigste for Adam er, at han pludselig føler, han kan gøre noget selv, når smerterne kommer," fortæller Janni. "Det handler ikke længere om at vente på, at smerten går væk – han har nu redskaberne til selv at håndtere det."