Axel fik pludselige mavesmerter uden forklaring. Selvom alle prøver var normale, fik Axel det dårligere og dårligere
Axel var en glad, harmonisk og vellidt dreng på 10 år, som i efteråret 2023 pludselig begyndte at få ondt i maven. Hans forældre tænkte først, at det kunne skyldes hans mælkeallergi. "Det sker jo, at han får noget, han ikke kan tåle, men vi holdt nøje øje, og mavepinen blev ved med at drille," forklarer hans mor. Lægen tog en række blodprøver, men alt viste sig normalt, men Axel fik det ikke bedre. Derfor blev han henvist til en børnelæge, der iværksatte yderligere undersøgelser.
Børnelægen, der satte en stor undersøgelse i gang og udførte en lang række tests, fandt ingen fysisk forklaring på mavepinen. "Han blev ved med at få ondt i hovedet og ondt i maven, han var svimmel og havde kvalme, men det mærkelige var, at han stadig spiste normalt," fortæller Axels mor Mette, der også blev sat til at registrere hans væskeindtag, for måske kunne det skyldes væskemangel, som var blot en ud af de mange mulige forklaringer, der var i spil.
Familien begyndte at blive bekymrede for, hvad der kunne være galt. "Vi overvejede alt – om han måske ikke trivedes i skolen, eller om der kunne være noget, vi havde overset," fortæller hun. Axel begyndte også at blive frustreret. "Han forstod heller ikke selv, hvorfor han havde det sådan, og han blev utilpas, når vi forsøgte at tale med ham om det," husker Mette.
I starten af 2024 var hans symptomer gradvist blevet værre. Axel havde svært ved at komme afsted i skole og klarede kun korte skoledage. Det hjalp ham tilsyneladende at ligge derhjemme på sofaen, og hvis han fik det bedre af det, måtte det være sådan, tænkte hans mor. Hans skolefravær steg, og han måtte opgive at gå til fodbold, som han ellers elsker. "Det var svært for ham at give slip på fodbolden. Men han havde det egentlig fint i sit eget selskab og havde ikke noget imod at være meget alene hjemme," fortæller Mette. Familien førte dagbog over hans smerter og gjorde alt, hvad de kunne for at finde ud af, hvad der kunne være på spil. Uvisheden var hård. "Man føler sig magtesløs som forælder, når ens barn har det sådan, og man ikke ved, hvad man skal gøre."
Den 20. marts tog det hele en dramatisk drejning. Efter at have været dårlig i tre dage, var Axel nu så dårlig, at Mette og hendes mand ikke længere kunne lade ham være alene hjemme, så han blev passet af sine bedsteforældre den dag. Da Mette om aftenen kom for at hente ham, blev hun meget forskrækket: ”Han var meget dårlig. Han var så svimmel, at han kommer vaklede ud til bilen til mig,” genkalder hun sig, og fortsætter, ”han kunne næsten ikke gå og heller ikke styre sine ben. Han lignede en, der havde fået en blodprop. Det var uhyggeligt.” Familien kontaktede straks vagtlægen, der sendte dem direkte på sygehuset.
På sygehuset blev Axel indlagt og undersøgt for neurologiske lidelser. Da alle prøver og værdier viste sig at være normale, blev det besluttet, at der skulle foretages en hjernescanning for at se, om den kunne vise noget. Samtidig blev Axel sendt ud i sygehusets ’legepatrulje’, hvor det blev observeret, at han fik det bedre, når han legede. Personalet på Hjørring sygehus havde allerede på det tidspunkt diagnosen ’funktionelle lidelse’ i baghovedet.
Efter hjernescanningen og prøverne kunne personalet på Hjørring sygehus fortælle Axels dybt bekymrede og frustrerede forældre, at hans symptomer var funktionelle. Lægerne forklarede, at hans symptomer ikke skyldtes en egentlig fysisk sygdom, men at det var hans krop, der reagerede på en eller anden form for belastning. "De var så dygtige og kompetente på sygehuset. De forklarede det hele og gjorde det meget visuelt, så vi forstod, hvad det handlede om," fortæller Mette. Familien følte, at de endelige havde fået en forklaring på de mange symptomer, der gav mening.
Da Axel kom til behandling på Hjørring Sygehus, var hans tilstand på sit værste. "Han kunne kun gå med os under armene, og han gik som en fuld, gammel mand," fortæller hans mor, ”vi var dybt bekymrede, vi kunne jo ikke gå rundt med ham under armen hele tiden."
På sygehuset oplevede Axel og hans familie at blive klædt rigtig godt på til at håndtere de funktionelle symptomer. De tegnede, forklarede og gjorde det meget visuelt. Efter tre dage blev familien sendt hjem med en anbefaling om at begynde på det digitale forløb, Min Magiske Mave, med det samme. Det ville kunne støtte dem hjemme og hjælpe Axel med at få det bedre.
”De bad os om at tage hjem og fordøje alle de nye informationer. Derefter ville de efter tre uger tjekke ind med os, når vi var landet i det. Det var et meget fint forløb, de gav ikke bare slip på os,” fortæller Mette, som var glad for at have et struktureret forløb, de kunne læne sig ind i, efter de var kommet hjem fra sygehuset med den nye og ukendte diagnose.
Allerede da Axel blev udskrevet fra sygehuset, kom det første store afgørende øjeblik for både Axel og familien. Hans far tog Axel med ud på en gåtur i Hjørring by. Pludselig sagde Axel: "Far, jeg kan gå! Jeg kan gå!" Han gik stadig lidt vaklende, men følelsen af kontakt med kroppen var genetableret.
”Det gode ved Min Magiske Mave er, at det er så visuelt. Axel tænker i billeder, når han skal forstå noget nyt. Det gør hans far også, så det passede virkelig godt til os. Og så er forløbet i børnehøjde. Alt det nye, han fik at vide på sygehuset, forvirrede ham. Men det var en stor lettelse for ham at få at vide, at han ikke er den eneste. At det også sker for andre. Bogen Maltes Mave læste vi også, det er en børnebog målrettet børn med funktionelt ondt i maven. Den var rigtig god for ham.”
Min Magiske Mave er struktureret i moduler, hvor barn og familie får viden om, hvad funktionelle mavesmerter er, og hvor barn og forældre taler om, hvor meget mavesmerterne har påvirket barnet i den seneste uge, hvorefter de laver nogle aftaler sammen. ”De aftaler havde vi allerede lavet på sygehuset, men det var rart at have det hele samlet i Min Magiske Mave,” fortæller Axels mor, og fortsætter, ”de evalueringer, man skal udfylde hver uge, var en stor hjælp. Det fik os til at indse, hvor lidt det fyldte og tydeliggjorde for os, hvor meget bedre, det var blevet.”
Axels tilstand havde skabt stor frygt i ham selv. Han blev forskrækket over, hvordan kroppen reagerede, og hvor alvorligt det hele virkede, når han hørte lægernes forklaringer. Axel har altid været er harmonisk og glad dreng, og der var bare noget, der var "træls i maven," som han selv udtrykte det.
Behandlingen Min Magiske Mave blev en milepæl for familien. For gennem forløbet fik familien øjnene op for, at Axel måske havde gået og tumlet med nogle ting, han ikke kunne sætte ord på.
Axel lærte på den måde noget vigtigt om sig selv. Som storebror til to yngre søskende havde han altid tilsidesat sine egne behov for at gøre andre glade og undgå konflikter. Under forløbet fik de alle øjnene op for, at han skulle blive bedre til at sætte grænser. "Det var en stor erkendelse for ham, at det er okay at sige fra. Det gør jo ikke én til et dårligere menneske," fortæller hans mor, og fortsætter, ”han behøver ikke altid gøre alting for andre. Det er også okay at lytte til, hvad han selv har brug for og lyst til – det er han blevet meget bedre til.”
Gennem den digitale behandling lærte Axel at forstå sin krop og de symptomer, han oplevede. Han lærte også, at det ville hjælpe ham at komme tilbage i skolen og bruge tiden på de fritidsaktiviteter, han elsker. Så han insisterede med det samme på at deltage fuldt ud i skolen og i sine fritidsaktiviteter, selvom han stadig havde lidt ondt i maven og følte sig svimmel. Han ville ikke gå glip af noget og trodsede de ubehagelige symptomer. "Han nedtoner det og er så beslutsom," siger hans mor, ”og det er jo faktisk også anbefalingen i Min Magiske Mave.”
Under behandlingen blev det hurtigt klart, at Axel ikke havde brug for alle seks moduler. Efter kun fire moduler var symptomerne aftaget markant. I løbet af tre uger var de næsten helt væk, og i dag kan Axel skelne mellem almindelige maveproblemer, som for eksempel dem han får af sin mælkeallergi, og de funktionelle smerter, han tidligere oplevede. "Han er blevet god til at mærke efter og sætte ord på, hvis noget trykker ham," fortæller hans mor.
Axels søvnproblemer blev også løst gennem nye rutiner. Han sætter vækkeuret hver dag til klokken 6, så han kan få en rolig start på dagen. Han lytter til lydfilerne eller en lydbog, når han skal sove, hvilket giver ham ro. "De her små justeringer har gjort en verden til forskel," fortæller Mette.
Personalet på sygehuset havde været på kursus for sundhedsprofessionelle i hypnoseterapi og funktionelle lidelser hos Anna Knakkergaard, som også står bag det lægefaglige indhold i Min Magiske Mave. Derfor var personalet også hurtige til at anbefale Min Magiske Mave som opfølgning på behandlingen på sygehuset. De metoder og visuelle forklaringer, Axel blev præsenteret for på sygehuset, blev yderligere udfoldet i Min Magiske Mave, da familien kom hjem. Det gav mening for familien og skabte en god sammenhæng.
Familien oplevede sig godt hjulpet af et kompetent personale på Hjørring Sygehus og af redskaberne i hjemmeforløbet, som gjorde behandlingen forståelig for Axel. Efter forløbet kunne Axel vende tilbage til sine fritidsinteresser og det sociale liv med nye strategier og en stærkere tro på sig selv. "Vi var så heldige, at de greb os så hurtigt. Det var så voldsomt for os, men de var helt rolige, og gav os troen på, at det nok skulle blive godt igen. Det gav os ro og tryghed, de vi endelig fik diagnosen og forstod, hvad der var galt, og hvad der havde sat det i gang," afslutter moderen.
Behandlingsforløbet hos Min Magiske Mave har ikke bare hjulpet Axel af med hans symptomer – det har også givet ham og familien nogle gode redskaber. Axel har lært, at han ikke altid behøver at være perfekt til alting, og at det er okay at sætte grænser. "Han er blevet god til at sige nej, når der er noget, han ikke har lyst til, og det gjorde han aldrig før," fortæller Mette. Når symptomer som mavepine eller svimmelhed opstår, er forældrene blevet bedre til at spørge sig selv, om der måske er noget, der trykker ham. Ofte handler det om situationer, hvor Axel har brug for at sætte en grænse eller justere sine forventninger.
"Det er dejligt at komme ud på den anden side og opdage, at man har lært noget om sig selv," siger Mette. Behandlingsforløbet har ikke kun fået Axel tilbage i skole og tilbage i trivsel – det har også givet ham en større tro på sig selv og en ro i at tage ansvar for sine egne behov.
