Da Kjartan sammen med sine forældre for første gang så den lille blågrå figur tone frem på skærmen og forklare, hvad funktionelle mavesmerter er for noget, blev han fuldstændig paf.
Det var som om, det handlede om ham. Som om den kendte ham! Den historie, den lille figur fortalte om funktionelle mavesmerter, hvorfor de opstår, og hvordan de føles, passede fuldstændig på Kjartan. Og på hans egne oplevelser med at have ondt i maven.
Selvom Kjartan i første omgang ikke rigtig forstod diagnosen ”funktionelle mavesmerter”, var det nemt at forstå den lille figurs forklaring om, hvorfor nogle børn får ondt i maven rigtig tit, uden der er nogen, der forstår hvorfor.
Det er nemlig forbindelsen mellem maven og hjernen, der er i uorden, og den gode nyhed for Kjartan var, at nøglen til at få det bedre lå hos ham selv.
”Jeg synes, det var ligesom at få superkræfter”, forklarer Kjartan, og fortsætter ”det var mig, der havde ondt i maven, der var mig, der ikke kom i skole, og det var mig, der havde det rigtig dårligt. Men det var også mig og mine egne tanker, der kunne gøre mig rask igen. Det var helt vildt sejt.”
Behandlingen foregår på den måde, at børn og forældre får viden og redskaber, så de som familie selv bliver i stand til at løse problemerne med barnets ’ondt i maven’. Det kaldes for familiebaseret hjælp til selvhjælp. Familien får først lidt undervisning, så de bedre forstår, hvorfor barnet får så ondt i maven, og derefter får de redskaber til selv at håndtere det. Alt sammen forklaret via den lille blågrå figur, der tegner og fortæller i ord og billeder, det giver virkelig god mening for både børn og voksne.
”Vi havde faktisk fået diagnosen ’funktionelle mavesmerter’ sidste gang vi var ved børnelægen” forklarer Kjartans mor, ”og jeg har også interesseret mig for funktionelle lidelser for voksne og læst flere avisartikler om det. Men jeg tror først, jeg virkelig forstod det, da jeg så videoerne i Min Magiske Mave. Og så græd jeg. De passede så godt på vores situation, og jeg havde været så frustreret over, vi bare kunne stå og se på, mens Kjartan fik det værre og værre.”
Kjartan havde på det tidspunkt haft uforklarlige anfald af ondt i maven rigtig længe, hans fravær var tårnhøjt, og når han endelig var i skole, var hans koncentration dårlig. Legeaftalerne var det også småt med.
Fra at være en glad og udadvendt dreng, der elskede skolen, bidrog i timerne og som var socialt og fagligt stærk, gik han til at være utilpasset, have over 60 procents fravær og nærmest opleve, at der ikke var plads til sådan en som ham på skolen.
”Skolen var uforstående over for vores situation. Vi fik ugentlige mails om hans fravær og opførsel, vi blev indkaldt til møder igen og igen, hvor skolen mente, at det var vores mangel på struktur i hjemmet, der var årsag til hans mistrivsel,” forklarer Kjartans mor, der følte sig mistænkeliggjort og udskammet. ”Kommunen blev også involveret, og jeg gik konstant rundt og var bange for at få ny beskeder på aula, med opfordringer om at give Kjartan mad, få ham i seng til tiden og give ham mere struktur i hverdagen. Jeg var målløs ’altså tror de, vi ikke giver vores barn mad’?”
”Kjartans far og jeg har altid været meget optaget af faste sengetider, sund kost og gode vaner hjemme hos os, så anklagerne føltes absurde. Vi oplevede det, som om skolen havde besluttet sig for, at Kjartans mavepine var vores skyld. På grund af de mange anklager gjorde vi alt, hvad vi kunne for at få ham i skole. Selvom det var tydeligt, at han havde det meget dårligt.”
Mistænkeliggørelsen og de mange møder med skolen var voldsomt ubehagelige for begge forældre, og på intet tidspunkt var der tilbud om behandling til Kjartan. Det virkede ikke som om, at ”funktionelle mavesmerter” var på skolens radar, selvom både danske og internationale undersøgelser viser, at 10-15 procent af alle skolebørn mistrives på grund af lige præcis funktionelle mavesmerter.
Ind imellem overvejede Kjartans forældre, om det kunne være psykisk. Men når han ikke havde ondt, var han en glad, selvstændig og meget ressourcestærk dreng, der kunne finde på at lave hjemmelavet pizzadej fra bunden til hele familien, fordi han lige havde set sin onkel gøre det. En dreng, som spillede klaver, hjalp med rengøringen og som kunne lege fantasilege i timevis. Så Kjartans forældre kunne ikke få det til at passe med en psykisk lidelse.
Især fordi anfaldene også kom, når de skulle lave noget hyggeligt, som Kjartan elskede. For eksempel forud for en af de længe ventede legeaftaler, på Kreta-ferien eller når de hyggede sig på hans yndlingscafe. Uden varsel kunne Kjartan få så ondt i maven, at hyggen blev afbrudt, og Kjartan måtte gå hjem og lægge sig. Ikke særlig sjovt for hverken ham eller familien.
Årsagerne til, at funktionelle mavesmerter opstår, kan være en simpel maveinfektion, forandringer i familien som en skilsmisse eller udfordringer i skolen. Men ofte kan der ikke findes en årsag.
Da Kjartan var i børnehavealderen, fik han en slem forstoppelse, hvor han endte på hospitalet. Han var på anti-forstoppelsespræparatet Movicol on and off i flere år efter. Forstoppelsen gik over, men efter hændelsen klagede han ofte over at have det dårligt og få ondt i maven. Kjartans forældre forstod det ikke rigtig og tog det måske heller ikke så alvorligt, da det ofte hurtigt gik i sig selv igen. Trods de mange klager, gik det først op for Kjartans mor, hvor slemt Kjartan egentlig gik og havde det, da han en morgen i bilen på vej i skole sagde: ”Mor, jeg har haft kvalme i et år.”
Kjartans forældre besluttede sig for at gå til lægen. Det blev til flere omgange der. Han blev grundigt undersøgt, scannet, røntgenfotograferet, fik taget blodprøver, blev allergitest. Måske fik han ikke nok D-vitamin, lød det. Måske drak han ikke nok vand, var konklusionen en anden gang. Intet hjalp. Det gik i ring fra konsultationer hos den praktiserende læge, til hospital og børnelæge og tilbage igen.
Alt imens smerterne blev værre. Kjartan klagede også over ondt i led, i ben, i fødder og ryg. Hans maveonde var ofte ledsaget af kvalme. Det var foruroligende, hvor tilfældigt smerterne flyttede sig rundt, det hang ikke sammen med noget kendt sygdomsbillede. Hvad kunne der være galt med ham?
Tidligt forår i 4. klasse endte Kjartan hos børnelægen efter endnu en udredning. Her fik Kjartan for første gang diagnosen ”funktionelle mavesmerter”. Børnelægen forklarede: ”Når Kjartan siger, han har ondt, så kan I godt regne med, at han har rigtig ondt. Det ses ofte hos begavede børn, og jeg kan høre på hans sprog, at han er intelligent.” Lettelsen var stor. Over at få en diagnose. Over endelig at blive forstået.
Men glæden holdt kun kort, for tilbud om behandling fulgte ikke med diagnosen. Eller rettere, Kjartan blev tilbudt et forløb på kognitiv gruppeterapi to gange om året.
Kjartans forældre stod med et barn, der ikke kom i skole 3 ud af ugens 5 skoledage. Et terapiforløb én aften to gange om året virkede nærmest provokerende.
De tog ikke imod behandlingen, men besluttede sig for at gå hjem og researche og tage sagen i egen hånd.
Enden på skoleåret i 4. klasse nærmede sig. Kommunikationen med skolen var katastrofalt dårlig. Møderne var gået i hårdknude, mistilliden var stor begge veje, og ingen løsning var i sigte. Kun strømmen af anklagende mails med anklager om manglende struktur i hjemmet var konstant samt rapporter om hans støt stigende fraværsprocent. Og en dreng, der bare fik det værre. Kjartan var begyndt at udvikle stor modvilje mod nogle af skolens repræsentanter, fordi han hverken følte sig mødt, set eller forstået. Forældrene begyndte at overveje, om han skulle flytte skole eller på specialskole, da der nu var problemer over hele linjen. Frygten for skolevægring trængte sig på. Og hver dag var en kamp om at få Kjartan i skole.
I sommerferien blev Kjartan sat under hård administration. Familien øvede skole, spillede klaver, læste og lavede lektier på alle hverdage for at indhente det forsømte. For at lukke den flanke og få al tvivl til at forstumme, ville Kjartans forældre sikre sig, at Kjartans ondt i maven ikke på nogen måde kunne tilskrives ’manglende struktur’ i hjemmet. Og måske ville det hjælpe? Sommerferien blev ikke særlig sjov for Kjartan. Men fornyet håb om måske at kunne få hjælp fra skolen i 5. klasse holdt dem gående.
Kort før skoleåret skulle begynde, læste Kjartans far en artikel i Politiken om en dreng, der hed Kasper, der havde lidt af uforklarligt ondt i maven og som havde fået hjælp af en online familiebaseret behandling, der hed Min Magiske Mave.
”En ild tændtes i mig. Det her lød som et rigtig godt bud på både en forklaring og en løsning,” husker Kjartans mor. ”Alt passede. Både beskrivelsen af drengens ’ondt i maven’, hans forældres overvejelser og reaktioner, ja, hele hans historie. Og de lægefaglige overvejelser, der lå til grund for behandlingen, lød både sympatiske og overbevisende.”
”På det tidspunkt var vi desperate,” fortæller hun, ”det var begyndt at påvirkede ham både fagligt og socialt. Jeg følte, vi var vidne til, at hans liv faldt fra hinanden i slow motion.”
Du kalder det måske for ondt i maven. Vi kalder det for funktionelle mavesmerter, fordi det er et godt udtryk for, at det er den normale funktion i maven, der noget i vejen med. Ligesom med en computer, der lagger. Der er det jo heller ikke computeren, der er noget galt med, men den trænger til at blive genstartet eller få opdateret programmerne for at fungere ordentligt igen.
Den lille figur bevæger sig rundt på skærmen, det første modul i behandlingen er i gang, det er Kjartan, det her handler om, og han er 100 procent med.
Da familien fik adgang til det familiebaserede digitale behandlingsforløb, gik der meget hurtigt to ting op for dem. Det første var, at det helt sikkert er ”funktionelle mavesmerter”, Kjartan lider af. Det andet var, at familien og Kjartan selv har ressourcerne til at gøre noget ved det.
Gennem små hypnoseøvelser på lydfiler lærte Kjartan allerede den første uge, hvordan han kunne håndtere smerterne. Han brugte dem om morgenen, inden han skulle i skole, om eftermiddagen eller om aftenen. Det hjalp. De beslutninger og aftaler, familien lavede sammen undervejs i øvelserne, hjalp også.
Den første fredag i den første skoleuge, efter at familien var startet på første modul, kunne Kjartan og hans familie til deres store begejstring fejre, at han havde været i skole hver dag hele ugen!
Hver søndag formiddag satte familien sig troligt ned foran skærmen. De svarede på spørgsmål om Kjartans trivsel, de løste opgaver sammen og lavede øvelser. De blev gradvis klogere på sig selv og hinanden, og på, hvordan man kunne komme tilbage på sporet med skolen, vennerne, fritidsaktiviteterne og alle de gode ting i livet, der kunne gøre Kjartan glad. Og hvordan han samtidig selv ved hjælp af hypnoseøvelser kunne få smerten til at fylde mindre eller få den til at gå helt væk.
Han endte med at lære sig selv at bruge teknikkerne uden lydfilerne, når han fik et ’anfald’. Som han stolt fortæller: ”Behandlingen gav mig superkræfter, fordi jeg lærte, hvordan jeg selv kunne få det til at gå væk. Nu er det ikke længere maven, men mig, der bestemmer.”
Kjartan har været i skole hver dag, siden han begyndte på behandlingen i Min Magiske Mave for mere end et halvt år siden. Og familien fejrer stadig hver måned, at Kjartan holder sin streak.
”Jeg er enormt taknemmelig for det her digitale terapiforløb. Det er kraftfuldt, men samtidig helt simpelt – når man lærer, hvad der skal til. Jeg føler, det har reddet vores liv, eller i hver fald vores hverdag. Alle kan have glæde af at gennemføre det – selv hvis man ikke har ondt i maven,” afrunder Kjartans mor.
Fotos: Thomas Hommelgaard
